Kranke Pflege – Unsere Geschichte

Vorweg möchte ich betonen, dass es sich hier ausschließlich um persönliche Erfahrungen handelt. Ich möchte die Arbeit der vielen engagierten Pflegekräfte in Deutschland keinesfalls herabwürdigen und ich weiß, dass es in diesem Bereich viele Menschen gibt, die wirklich Großartiges leisten. Insgesamt bin ich ohnehin der Meinung, dass nicht die Pflegekräfte die Ursache des Problems sind, sondern die Politik und die Gesetze in Deutschland.

Mein Artikel fokussiert sich auf unsere persönlichen Erfahrungen bezüglich der Schattenseiten der Pflege. ABER, und das kann ich zu Beginn nicht oft genug betonen: ich habe auch Positives erlebt und das findet hier am Ende seinen Platz. Ich freue mich über einen regen Austausch und Eure Erfahrungen. Lasst uns dabei aber bitte, trotz aller Emotionalität, sachlich bleiben.

Unsere persönlichen Erfahrungen

Seit unserem 24. Lebensjahr gehören Pflegefälle für meinen Freund und mich im engsten Familienkreis und die damit verbundenen Herausforderungen zu unserem Alltag. Gerade zu Beginn hatten wir täglich mit Ämtern, Pflegepersonal, Ärzten, Psychiatern, Neurologen und Heimleitern zu tun. Oft fühlten wir uns hilflos, unverstanden und alleine gelassen. Anfänglich glaubten wir noch an bedauerliche Einzelfälle. Relativ schnell wurde klar: die Missstände in der Pflege, die oft unwürdigen Unterbringungen und die Tatsache, dass sich niemand verantwortlich fühlt, geschweige denn in akuten Notsituationen weiterhelfen kann, sind leider trauriger Alltag. Ein Thema, das keinen Aufschub mehr duldet und letztlich jeden betrifft (ob wir wollen oder nicht). 

Die Erfahrungen mit meiner Schwiegermutter

In Kontakt gekommen mit diesen Thematiken sind wir das erste Mal 2010, als meine Schwiegermutter mit nur 63 Jahren (pünktlich zum Eintritt ihrer Rente) so schwer an einer Frontotemporalen Demenz erkrankte, dass sie zum Pflegefall wurde. Ihr Sprachzentrum wurde mit als Erstes angegriffen, so dass sie sich, übrigens bei vollem Bewusstsein, nicht mehr artikulieren konnte.

Als pflegender Angehöriger wird man ziemlich allein gelassen.

Wir waren damals beide 24 Jahre alt und hatten von dem, was auf uns bzw. in diesem Fall insbesondere auf meinen Freund Marius zu kam, absolut keinen blassen Schimmer. Als pflegender Angehöriger wird man ziemlich allein gelassen. Statt einer kompetenten Anlaufstelle, die die wichtigsten Fragen beantworten kann, trafen wir auf überforderte und schlecht informierte Behörden, Ämter, Kassen und Pflegeheimleitungen und Pfleger. Man könnte meinen, die Pflege sei in Deutschland ein neues Thema. Schlussendlich mussten wir uns, aus der Not heraus, alles wichtige Wissen selbst aneignen (von rechtlichen Begebenheiten, über die Pflegevollmachten, hin zur richtigen Unterbringung, finanzieller Hilfen usw.).

So hilflos dabei zusehen zu müssen, wie die eigene Mutter leidet – das wünscht man niemandem.

Nach rund einem Jahr, indem wir wöchentlich für Besuche im Heim von Wuppertal nach Münster pendelten, bemerkten wir massive Probleme bei der Versorgung meiner Schwiegermutter. Damals lebte sie noch in einer Pflegeeinrichtung in Münster. Bei unseren Besuchen war sie häufig ohne richterlichen Beschluss/akute Gefährdung im Bett mit sämtlichen zur Verfügung stehenden Mitteln fixiert, voll gekotet/uriniert und völlig dehydriert. Sie schrie ununterbrochen und weinte. Wie fürchterlich belastend die Situation insbesondere für meinen Freund Marius war, brauche ich sicher nicht erwähnen. So hilflos dabei zusehen zu müssen, wie die eigene Mutter leidet – das wünscht man niemandem.

Es häuften sich zudem Situationen, in denen wir den Umgang mit ihr als herzlos, bis hin zu unseriös und inkompetent erlebten. So fielen in unserer Gegenwart Sätze wie „Die hat hier wieder alles vollgepinkelt – meine Güte“ oder „Die kriegt sowieso nichts mehr mit, hat ja nur noch einen Hirnlappen.“, woraufhin meine Schwiegermutter jedes Mal bitterlich weinte – so viel zum Thema „nicht mitkriegen“.

Wir wussten nicht, was normal ist, was erlaubt ist und was nicht (z.B. Fixierungen ohne richterlichen Beschluss bzw. akute Gefährdung) und glaubten deshalb was man uns erzählte.

Wir suchten das Gespräch mit dem Pflegepersonal und der Heimleitung, baten mehrfach darum, dass in der Gegenwart meiner Schwiegermutter nicht mehr in dieser Form über ihren Krankheitszustand geredet wird. Auszüge aus unseren aufgezeichneten Gesprächen von damals:
„Ja, naja. Morgens gibt es halt von ihr viel Geschrei und Gejammer. Immer wieder, wie soll ich mich ausdrücken, äh dieses schreien, sag ich jetzt einfach mal. Tut mir ja auch leid und die Frau selber äh tut mir auch leid, aber das ist halt die Krankheit. Da kann man nichts machen, vor allem dann wenn man hört was die Ärzte dann dazu sagen. Das muss man halt aushalten, auch wenn wir sie nicht füttern oder ihr was zu trinken geben können. Sie bekommt nichts mehr mit, das ist doch gut.“

Wir wussten nicht, was normal ist, was erlaubt ist und was nicht (z.B. Fixierungen ohne richterlichen Beschluss bzw. akute Gefährdung), merkten aber, dass da gewaltig was schief läuft. So wurde sie immer wieder in die Psychiatrie eingewiesen. Zuletzt Heiligabend 2011, als wir gerade auf dem Weg zu meiner Schwiegermutter waren und mein Freund vom städtischen Einweiser telefonisch, über die Einweisung in die Psychiatrie durch das Altersheim, in Kenntnis gesetzt wurde.

Zwei Mitarbeiter der Psychiatrie waren es, die uns (zum Glück!) auf die Missstände der Pflege aufmerksam machten und uns vorsichtig mitteilten, dass sie das Heim als völlig überfordert wahrnehmen. Zudem sagte man uns, dass der verabreichte Medikamentencocktail nicht nur fragwürdig in der Zusammensetzung sei, sondern auf Nachfrage im Heim dafür sorgen sollte, dass meine Schwiegermutter in der Pflegeeinrichtung nicht so viele „Probleme bei der Pflege“ macht. Sie wiesen uns auch darauf hin, dass sie bei ihrer Ankunft massiv dehydriert war und dass die Psychiatrie die genannten Probleme bei der Pflege bzw. generellen Betreuung meiner Schwiegermutter nicht nachvollziehen kann.

Wir suchten erneut das Gespräch mit der Pflegeleitung, die alles abstritt. Daraufhin schalteten wir die Heimaufsicht, das Sozialamt, das Gericht und einige andere Institutionen ein. Die Quintessenz: alle sind mit der Situation offensichtlich heillos überfordert und (O-Ton) „Da können wir leider nichts machen, das ist für uns ja nicht nachzuvollziehen.“.

Es gab keinerlei guten Willen, die Situation für meine Schwiegermutter zu verbessern (im Gegenteil wurde IHR die Schuld für ihre Situation gegeben weil sie angeblich so aggressiv war). Hilfe und Unterstützung oder wenigstens ein offenes Ohr bekamen wir nirgendwo. Auch nicht, als es um den Umzug von Münster nach Wuppertal in eine andere Einrichtung ging.

Marius und ich kämpften, bis auf die Unterstützung einer Freundin der Familie und der Schwester seiner Mutter, komplett alleine.

Von Seiten des Sozialamtes und der Heimaufsicht hieß es, dass der unumgängliche Umzug in eine andere Pflegeeinrichtung zu unserem Privatvergnügen gehört und deshalb vollständig selbst organisiert und finanziert werden müsse (also inkl. Krankentransport samt medizinischer Versorgung).

Marius und ich kämpften, bis auf die Unterstützung einer Freundin der Familie und der Schwester seiner Mutter, komplett alleine. Unsere Kraft, das Ganze vor Gericht und/oder an die Öffentlichkeit zu bringen oder irgendwo weiter nach Hilfe zu suchen, reichte damals nicht aus. Im Fokus stand das Wohlergehen meiner Schwiegermutter und so organisierten und finanzierten wir den Umzug von Münster nach Wuppertal selbst.

Im neuen Pflegeheim angekommen, war es wie eine Spontanheilung: als wir, einige Stunden nach meiner Schwiegermutter in der Einrichtung ankamen, stand sie im Flur und lächelte uns an.

Im neuen Pflegeheim angekommen, war es wie eine Spontanheilung: als wir, einige Stunden nach meiner Schwiegermutter in der neuen Einrichtung ankamen, stand sie im Flur und lächelte uns an. Das erste Mal seit Monaten, konnte sie wieder gehen, stehen und sogar einzelne Worte sprechen. Das Personal hier sagte uns, dass ihr Zustand, bei der Fülle und Art an Medikamenten, sogar noch erstaunlich gut war. Dass sie nicht gehen konnte und gar nicht mehr sprach einzig und allein eine Folge der Medikamentengabe und nicht, wie uns immer erzählt wurde, der natürliche Verlauf der Krankheit. Für uns war das ein riesen Schock und gleichzeitig auch eine große Erleichterung und Bestätigung dafür, die richtige Entscheidung getroffen zu haben.

Von den Erfahrungen, die wir mit Demenzpatienten in völlig überforderten Krankenhäusern gemacht haben, erzähle ich an dieser Stelle nichts, weil ich den Rahmen vollends sprengen würde. Aber auch hier gibt es ein riesen großes Defizit. Nicht nur, weil das Personal dahingehend kaum geschult ist, sondern auch weil der Pflegeaufwand, den Demenzpatienten in einem Krankenhaus verursachen, im normalen Geschäftsbetrieb vom Personal nicht bewerkstelligt werden kann. Es wäre so wichtig, da geschultes Personal für genau diese Zwecke bereit zu stellen, aber dafür fehlen wiederum die Mittel und eben das qualifizierte Personal – ein Teufelskreis.

Die Erfahrungen mit meiner Oma und meinem Opa

Ähnliche Erfahrungen mussten wir dann jedenfalls auch mit meinem Opa und meiner Oma machen. Mein Opa war als Krebspatient erst im Krankenhaus in der Onkologie, dann auf der Palliativstation und später im Hospiz. Marius und ich haben sämtliche Unterbringungen als menschenunwürdig empfunden. Im Krankenhaus gab es Behandlungsfehler, einer davon führte dazu, dass mein Opa querschnittsgelähmt war. Bemerkt haben das allerdings nicht etwa die Ärzte oder das Pflegepersonal (hier wurde versucht den Fehler zu vertuschen), sondern wir als Familie.

Gerade zu Beginn, als mein Opa noch völlig klar war und nicht fest stand, was er nun wirklich für eine Erkrankung hat, wurde er so widerlich behandelt, dass ich heute noch vor Wut weinen muss, wenn ich davon erzähle. Man hatte z.B. keine Zeit mit ihm auf Toilette zu gehen und obwohl er mehrfach darum bat, Hilfe für den Toilettengang zu bekommen, wurde er dazu genötigt, sein großes Geschäft im Bett zu verrichten.

So kam es z.B. regelmäßig vor, dass mein Opa sich vor Schmerzen im Bett krümmte, weil der Urinbeutel nicht geleert wurde und sich so ein Rückstau bildete.

Und auch wenn meine Familie es anders empfand: im Hospiz waren die Zustände nicht wesentlich menschenwürdiger. Marius und ich waren schockiert, dass selbst im Hospiz der Personalschlüssel mies ausfällt und sterbende Patienten so oft allein gelassen werden (müssen). So kam es z.B. regelmäßig vor, dass mein Opa sich vor Schmerzen im Bett krümmte, weil der Urinbeutel nicht geleert wurde und sich so ein Rückstau bildete.

Manchmal wurde er mit seinem Bett in den Aufenthaltsraum gefahren und abgestellt. Dort rief er vergebens um Hilfe (nicht zuletzt weil seine Stimme durch die Erkrankung sehr leise war). Mein Opa hatte später Halluzinationen und oft große Angst oder war wütend. Er bekam daraufhin mehrmals täglich einen Cocktail aus Tavor, Diazepam und Morphium, das die Halluzinationen verstärkte, meinen Opa letzten Endes dann apathisch werden und wenige Tage später sterben ließ.

Ein spezielles Entspannungsprogramm, Therapien, tägliche Begleitung, beruhigende Massagen, Musik, irgendetwas, dass den Patienten, insbesondere denen, die wie mein Opa ans Bett gefesselt waren, die Angst und den furchtbaren Alltag nahm, wenn Angehörige nicht da sein konnten, aus meiner persönlichen Sicht: Fehlanzeige.

In der Pflege-WG, in der meine Oma untergebracht ist, ein ähnliches Bild. Den ganzen Tag sitzen alle Bewohner einfach nur apathisch um den Esstisch herum. Egal zu welcher Zeit man auch vorbei kommt. Eine Pflegerin erzählt, dass sie meine Oma mehrfach beobachtet und später dann fotografiert hat, weil sie regelmäßig die anderen Bewohner beklauen würde. Sie sei boshaft und aggressiv, wolle nur schlafen und sonst gar nichts. Außerdem habe sie ein Problem mit der Körperhygiene.

Dass es sich hierbei um Krankheitssymptome handeln könnte? Darauf kommt niemand. Immer wenn wir da sind, ist meine Oma offensichtlich nicht richtig versorgt worden. Das Personal stellt sich grundsätzlich hilflos dar. Auch meine Oma wurde im letzten Jahr mehrfach von Ärzten und Pflegeheimen in die Psychiatrie überwiesen.

Immer mit dem Vorwand, sie sei nicht „handlebar“, was so viel heißt wie, dass das Pflegepersonal mit ihrer Pflege schlichtweg überfordert ist. Wann immer ich meine Oma besuche, ist sie dehydriert. Ihr Zustand spricht dann so schon Bände (trockenere Mund, trockene Haut, stärkere Verwirrtheit als normal) aber der Hautturgor-Test fällt jedes Mal erschreckend aus. Ihr Zustand verbessert sich dann aber gleich, sobald sie genug Essen und Trinken hat. Vor der Zukunft für meine Oma in diesem Haus habe ich Angst, denn dort werden sie spätestens in ein paar Jahren, dem Pflege“aufwand“ meiner Oma nicht mehr gerecht werden können.

Die Pflege in Deutschland muss revolutioniert werden und die Würde des Menschen wieder geachtet werden.

Insgesamt Frage ich mich natürlich, wer Demenzpatienten denn bitte adäquat betreuen und pflegen soll, wenn nicht die Einrichtungen, die dafür gemacht wurden? Die Parallelen der Erfahrungen, die wir in den letzten zehn Jahren in Altenheimen, Krankenhäusern, Demenz-WGs, Psychiatrien und Hospizen erlebt haben, aber auch die aus Erzählungen anderer Angehöriger, lassen es nicht zu, von bedauerlichen Einzelfällen auszugehen. Die Pflege in Deutschland muss revolutioniert werden.

Unser kleines „Happy End“

Meine Schwiegermutter lebt seit beinah acht Jahren in einer wunderbaren Pflegeeinrichtung, in der alles menschenmögliche für die Patienten getan wird. Auch hier gab und gibt es immer mal wieder Probleme oder Fehler (das ist ja ohnehin menschlich!), die werden aber offen kommuniziert und nicht unter den Tisch gekehrt. Das finde ich unglaublich wichtig.

Was mir auch gefällt: hier ist man fest davon überzeugt, dass meine Schwiegermutter noch alles mitbekommt und behandelt sie entsprechend respektvoll. Wenn man das Zimmer betritt, wird geklopft und hallo gesagt. Alles, was mit ihr gemacht wird, wird im Vorfeld erklärt. Sie wird, im Gegensatz zu früher, adäquat gepflegt und versorgt. Auch um ihr Wohlbefinden macht man sich Gedanken und schafft eine angenehme und wertschätzende Atmosphäre z.B. durch ein aufgetragenes Parfum, eine schöne Frisur, jahreszeitliche Dekorationen, sinnvolle Geschenke (wie z.B. eine neue Wolldecke oder ein Seitenschläferkissen) & Blumen z.B. zum Geburtstag.

Wenn wir meine Schwiegermutter besuchen, haben wir immer ein gutes Gefühl. Obwohl sie seit vielen Jahren bettlägerig ist, wird sie weiterhin aktiviert. Ein Snoozle-Entspannungsraum steht zur Verfügung, sie besitzt einen speziellen Liege-Rollstuhl mit dem sie bei schönen Wetter auch mal raus gefahren wird, oft wird ihre Lieblingsmusik aufgelegt und es gibt spezielle Lichtspiele zur Beruhigung für ihr Zimmer, weil sie die besonders gerne mag. Mitarbeiter des sozialen Dienstes und des Hospizdienstes komplettieren die Versorgung durch regelmäßige Besuche und Aktionen (z.B. wird sie einfach nur gestreichelt, ihr wird etwas vorgelesen o.ä.).

Ich finde das insbesondere deshalb bemerkenswert, weil wir in den letzten zehn Jahren so oft damit konfrontiert wurden, dass sie „Ja eh nichts mehr mitbekommt“. Dabei wird jeder, der sich länger als fünf Minuten zu ihr setzt, sofort das genaue Gegenteil mitbekommen. Auch heute noch, wo sie gar nicht mehr gehen oder sprechen kann, reagiert sie durch Laute, durch lachen, weinen oder schreien auf Situationen und macht deutlich, was ihr gefällt und was eher nicht.

Meine Dankbarkeit in Bezug darauf, eine Unterbringung gefunden zu haben, die alles dafür tut, dass es meiner Schwiegermutter gut geht, kennt wirklich keine Grenzen. Nirgendwo sonst habe ich erlebt, dass ein Patient so gut und freundlich versorgt wird. Auch hier herrscht Personalmangel, gerade am Wochenende. Aber es wird alles menschenmögliche getan, um die Patienten und Angehörigen nicht darunter leiden zu lassen. DAS ist menschenwürdig.